中国癌症患者最后的希望去美国看病

绝了 · 发表于 2014-1-21 00:33

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2013年8月中旬的一天，董新平在颈部摸到了肿块。董女士是阿里巴巴集团支付宝公司的市场总监，几年前确诊患有乳腺癌，接受了手术和放化疗。颈部的肿块对她来说显然是个极其不好的信号，8月底，在上海肿瘤医院接受PET-CT扫描后，她得知，癌细胞不仅扩散到颈部淋巴，而且还出现了肺部、肝脏和骨转移。

梅奥诊所内
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出现了多处全身转移，几乎意味着董新平的生命开始进入了倒计时，此时已经没有几家医院愿意接收这样的患者了。2013年的圣诞节，身在美国明尼苏达州罗彻斯特市的董新平在电话中跟记者回忆说，当时，她是出于“死马当活马医”的心理，决定孤注一掷，去美国看病。在得了癌症后，董女士曾经冒出过去美国治病的想法，总觉得美国的医院或许能给自己带来更大的希望，但又感觉有很多不确定因素，一来是美国都是先经过家庭医生预约专科医生，对此她觉得有些无从下手，也不知道美国哪些医院、哪些专家最权威;二来她虽然是硕士毕业，平时也会出国出差，但想到如果跟医生讨论那么专业的治疗方案，还是觉得心里没底。
董女士的猜测是没错的——身在美国，如果不幸得了癌症，活下来的机会应该高于中国。根据美国肿瘤学会的最新统计，美国癌症病人在2003年-2009年的五年生存率达到68%以上，比1975-1977年的48.9%有显著上升，相比之下，中国肿瘤防治办在2014年1月发布的《中国肿瘤统计年报》显示：中国癌症病人五年生存率仅为25%左右。两国癌症病人生存率如此悬殊，其中原因错综复杂，跟医疗水平、医疗财政投入、环境等都有直接联系。
她联系的是一个她在新浪微博上偶然关注到的医疗中介机构，名为“盛诺一家”。那是在3月份，她正在上海放疗期间，在看微博时，发现某位大V转发了一条微博，博主叫“出国看病蔡强”，她感觉这段评论挺专业。于是关注了这个人。此时，她给盛诺一家的总裁蔡强发了条私信，表示想要了解盛诺一家的情况，心想，如果不回就代表这个人、这家公司不靠谱，那也就算了。结果蔡强2天后回了私信，并没有怎么为公司做宣传，而是先请董女士上公司网站看看。
董女士上了网站，自我感觉颇为“靠谱”，于是开始与蔡强进行进一步沟通，很快就决定与其签约，支付5万元左右的中介费用，由这家机构帮助她去美国的梅奥诊所(Mayo Clinic)看病，梅奥诊所在《美国新闻和世界报道》的最佳医院排名历史中，始终排在“光荣榜”的最前列，可以称得上美国最好的综合医院之一，而中介需要的是负责处理她看病的一切手续，包括翻译病历、预约医生、办理出国文件、订机票酒店，以及抵美后的全程陪同。办签证等手续时她觉得身体状况还可以，加上患有心脏病的母亲也需要哥哥照顾，于是决定要一个人去美国，但就在这一个月里，她的病情发生了很大进展，感觉非常不舒服了，由于癌症扩散到肺部，她感觉呼吸困难，癌细胞扩散到了前额骨头，因此头部也出现疼痛。
10月1日她坐上了赴美的飞机，到医院次日，医生鉴于她血氧浓度低的症状，便立刻给予吸氧处理。“盛诺一家”的总裁蔡强先生回忆说，这位客户令他十分揪心：“压力太大了，这不是开玩笑，那么重的病人，如果一觉醒来听说这个人在美国不行了，我们怎么跟家属交待?”由于刚开始时董新平住的是酒店，他要求在罗彻斯特当地的客服一定要做到24小时陪护，生怕她在一个人时由于呼吸窘迫出现生命危险。也是在一个半月后，蔡强来美国看她时，董新平才知道，蔡强的团队甚至做了一个预备方案，准备处理她病情恶化的回国事宜。

麻省总医院

在确诊全身多处癌转移的4个月后，董女士接受记者电话采访时，几乎听不出有任何身体虚弱的迹象。她的笑声爽朗，快言快语，说她的哥哥前不久来探访时也说，她看起来根本不像是癌症病人。进医院后，梅奥诊所的医生对乳房、淋巴和肺部的癌细胞重新进行了免疫组化检测，发现这次新的免疫组化结果已经不同于术后检测的结果，梅奥诊所根据最新检测的结果为董女士制定了完全不同于国内医院的治疗方案。同时，在上化疗后每周还要做一个CA27/29肿瘤标记物检查，并根据检查结果调整用药，董女士对这种药的反应很好，所以她见医生的频率已经从一周一次渐渐延长到两周、现在是一月一次了。医生对她的情况表示乐观，她在1月3日做了一次全身检查，如果这次结果显示她的肿瘤已经控制住了，她就可以带药回国了。据梅奥诊所国际办公室全球转介关系经理(Global Referral Relations)梅丽莎·古德温(Melissa Goodwin)介绍，“盛诺一家”每个月转介2名中国病人来这家医院看病，同时还获准使用医院的在线医师咨询系统。以她们的经验来看，这些病人认为“盛诺一家”的中介服务确实对自己有帮助。不过，如果病人有一定的语言基础和基本的医学常识，也可以直接通过网站或电话来预约医生，和很多美国大型医院一样，梅奥还会为中国病人安排免费翻译。
在山西某大学附属医院工作的梁医生就是直接来到梅奥求医的，梁医生正值壮年，本人是消化道专科医生，因为胃癌并出现骨转移，在国内几家最出色的综合医院和肿瘤专科接受过诊治，这些医院大多建议他接受保守治疗，梁医生通过在梅奥诊所工作的朋友预约到了医生，于2013年9月来这里看病。不过，梅奥诊所的专家们给出了一个和国内相仿的建议，同样是认为在他的这个阶段，不应该再进行积极治疗，但有些口服化疗药能够对控制肿瘤发展和后期癌痛有帮助。虽然没有得到一个“神奇”的治疗方案，但梁医生认为不虚此行，也让他看到了中国和美国医疗的差距，在给记者的邮件中他写道：“虽然和国内提出的方案基本一样，但是他们有更加先进的设备和手术术式。从专业角度来看，他们比国内的医院技术更新更快，更重要的是梅奥的管理和服务，这是国内没有办法比的。”

《美国新闻与世界报道》每年都会评出全美最佳医院排行榜，通常在这份榜单上稳居前列的总有这么几所综合医院——麻省总医院、约翰霍普金斯医院以及梅奥诊所，而在肿瘤科和儿科等专科，MD安德森癌症中心、纪念斯隆-凯特琳癌症中心和波士顿儿童医院往往遥遥领先。现在，有越来越多身处绝境中的中国患者开始通过各种途径来到这些美国的知名医院求医，美国医院的前沿技术与人性化的医疗服务，对于得了癌症、心血管病等疑难重症的中国病人来说，也许意味着破釜沉舟的最后手段。
据蔡强介绍，出国看病、尤其是看重病的中国市场现在并不大，但发展极快，2009年其公司初创时，有时一个月没有一个客户，而2013年全年，他们总共有100多位客户，其中大多数是癌症病患，病人大部分前往美国求医，但也有少数去的是德国和日本。随着市场的逐步成形，作为中国首家海外医疗中介机构的“盛诺一家”也渐渐开始迎来竞争者，比如原先主要做地产、矿产项目的“宝盛投资”，于2013年新成立了“宝盛医疗”，而且与“盛诺一家”一样，得到了美国权威医院，比如MD安德森癌症中心的合作协议。而更多的医疗旅游中介机构，则把重点放在医疗旅游、高端体检、美容整形上，其中韩国是最热门的医疗旅游目的地，据韩国整形美容外科协会统计，2012年在韩国政府部门登记的1423家整形医疗机构共接待中国内地的99163名顾客。此外，泰国、新加坡、台湾和香港地区的大陆客人也日渐增多，其中泰国曼谷的康民医院(Bumrungrad)号称五星级国际医院，因为费用便宜、大部分医生毕业自西方医学院、可迅速安排手术而受到各国病人欢迎，现在医院收入的53%到60%都是国际医疗旅游患者。可是中介机构的素质参差不齐，前往海外时得到的也并非总是一流的医疗服务，目前身在洛杉矶儿童医院陪患癌症的女儿看病的苏女士是通过某家中介来到这里，她提到来美国的头两天她甚至联系不到当地的陪同医生，而且中介对医疗费用的预估也远远低于实际花费，导致在完成第一个化疗疗程后，她不得不回国筹钱。

在位于休斯敦的MD安德森肿瘤中心，据院方估计，目前约有50多名中国籍的病人在接受治疗。45岁的脑瘤患者赵先生就是其中的一位。赵先生经营着一家中型广告公司，事业蒸蒸日上时发现脑部患有恶性程度极高的胶质瘤，在北京的协和医院进行了一连串的放化疗，但肿瘤并没有明显缩小，而他却已经被化疗的副作用给打趴了，“当时化疗两天我就要吐一星期，一疗程下来就只能坐轮椅”，在电话中他对记者回忆说。他在美国的好友为他办妥了翻译病历、联系专家等一系列事情，而他要做的，是将在自己手头其中的一套三居室房子卖掉变现——医生估计他在美国的治疗费起码是70万元人民币，由于没有保险，所有费用都要自己承担，而且如果病情出现反复还会进一步增高，他需要做好充分准备。目前，赵先生在MD安德森的化疗已经进行到第9个月，他仍然还活着这一点，已经让包括他本人在内的很多人感到吃惊，更重要的是，赵先生说，他在这里的治疗虽然有时也会出现头晕、倦怠、恶心这类副作用，但“已经比国内舒服太多了”。一次独自去门诊化疗时，他感觉很不舒服，刚刚呕吐就被护士注意到了，“别担心，我们有200多种止吐药，”护士安慰他，并很快给他拿来了药和冰激淋。“在国内时，医院化疗都是间大病房，一个人吐了所有人都吐，而医生几乎没有什么药可用，只能鼓励病人要坚持下去，吐了吃吃了再吐，个个都面无人色。在这里，药物的选择十分多，总能找到一样对你有用的止吐药，没必要硬扛着，也不至于因为化疗影响到你的生活质量，”赵先生说：“通常这里的化疗都是在门诊进行，一人一个小房间，很舒服，我观察了一下周围的病人，觉得大家看起来状态都很好，不像癌症患者。”随着病情逐渐缓解，赵先生也开始喜欢上了在休斯敦的生活，每天和几位病友一起相约慢跑，周日参加教会活动，一星期和国内同事视频开一次会处理生意，他说，“MD安德森有项传统，每当有病人完成了一疗程的放疗，医院就会为他敲起钟，庆祝他又过了一关。我已经是过五关斩六将的人了，也该把节奏放慢下来，享受享受生活了。”
由于MD安德森肿瘤中心是美国首屈一指的肿瘤专科医院，加上休斯敦是美国第四大城市，拥有30万华人，在生活上较为便利，所以来这家医院看病的中国人逐年递增。除了自行联系和通过“盛诺一家”这类专业公司介绍，也有些病人是通过各类非营利机构来医院的，其中“光盐社”就是其中一家较为典型的机构。在休斯敦注册的非营利组织光盐社在1997年成立，义工主要为基督教徒，期望通过组织华人与社区资源，关怀并服务贫困和弱势群体。据光盐社的义工、塞姆休斯敦大学(Sam Houston State University)社会学教授邓福贞女士介绍，现在该机构服务的中国病人大约有30多位，另外还在为二、三十位尚在中国的病人和家属提供咨询帮助。除了肿瘤患者，也包括因患自闭症和唐氏综合症而在休斯敦赫曼纪念儿童医院求诊的小病人。据这家机构提供的数据，仅在2013年1月到10月，光盐社就为中国病人(含台湾)提供了222人次交通接送服务、818人次医疗导航及资源转介服务。而这些服务完全是免费的。此外，虽然医院有免费翻译，但考虑到时间每次为一小时，而初诊病人需要花费更长时间与医生交流，而且难免有紧张情绪，这家组织也会安排翻译随行。
作为乳腺癌生存者，邓教授对帮助肿瘤病人有着极高的热情，给她留下很深印象的是在2012年，他们帮助过的一个湖南家庭。这是个并不富裕的家庭，他们十几岁的独生子得了淋巴瘤，在湖南、北京等医院治疗过后，又出现复发的状况。不甘心放弃的父母从亲朋好友那里辗转打听到了美国休斯敦的MD安德森癌症中心可能会有办法，于是从亲友那里筹到了钱，准备赴美治疗。可是他们在美国举目无亲，语言不通，该怎样走这一条艰难的求医之路呢?就在这时，他们又通过朋友的朋友了解到休斯敦有个慈善机构叫“光盐社”，曾经有朋友通过他们的帮助在美国进行过治疗。于是打电话联系请求帮助。光盐社不仅安排为这家人接机，还帮忙租好了医院附近的房子，带他们去中国超市买菜，甚至通过募捐的方式凑齐了一家人必需的生活用品。目前，MD安德森的医生认为这个昵称叫“小权”的男孩症状已经全面缓解，他已经回到了湖南，只需要接受每半年一次的复查即可。
与这些已经临床治愈或缓解的病人不一样，南京的丁女士一家仍处在焦虑的等待中，他们计划在2月5日前后出发，带着6个多月的宝宝“土豆”去波士顿儿童医院接受心脏手术，这可能将是小土豆生命中最重要的一次转机。
在产前的三维排畸B超中，中国医生就发现丁女士的胎儿可能存在室缺，经过几次复查，医生认为问题并不严重，只是简单的室缺，加上丁女士和丈夫年纪已经不小了，所以决定留下这个宝宝。小“土豆”是足月生产，出生评分为满分10分，医生很乐观，对丁女士说：宝宝的心脏现在看来没有问题，就算是有室缺，也有机会自愈，到3个月时再来复查一次就可以了。
然而就在土豆还有几天就满三个月时，他出现了一次巨大的险情，无法呼吸，喘憋，面色青紫。次日又发了一次病。家人带他在南京儿童医院检查，发现孩子的病情比预计得更加严重。不仅有室缺，还有房缺和肺动脉高压。肺动脉高压可能会对心脏带来巨大的负荷，本应尽早手术。但小土豆出生后5斤8两，三个月后才长了3斤，发育迟缓，对于这样的低体重婴儿，医生又认为需要等到体重再大点手术更为稳妥。
一家人带着土豆去了上海儿童医学中心，看了特需门诊，这里的专家给了一个乐观的建议：可以手术，等到床位空下来就可以住院。
半个月后，床位等到了，在手术前，孩子又接受了一次CT检查。结果这次CT检查得出了一个令一家人痛心疾首的结论，孩子除了心脏存在先天疾患，还有气管狭窄的问题，医生为其分析了病情，表示气管狭窄将导致孩子在手术插管时遇到巨大风险，术后出现肉芽肿导致病情恶化的可能性也十分高。丁女士说，“当时医生的态度就是，把孩子带回去吧，没机会了。等孩子10个月到一周岁时，再来复查吧。”走的时候医生连控制肺动脉高压的药也没开，只是告诉他们，如果孩子再发病，呼吸窘迫，就要让孩子侧卧，然后轻拍后背缓解症状。
孩子毕竟是一条生命，丁女士一家人怎么愿意就这样放弃呢。他们开始在好大夫网站上找医生咨询，问了北京安贞医院、阜外医院等多家知名医院的医生，对方都告知，孩子的先天性心脏病并不复杂，可以手术治疗，但因为气管狭窄，无法确保手术安全。这时，他们在好大夫的海外就诊频道看到了盛诺一家的广告。在11月底，他们联系到了这个机构，盛诺一家迅速翻译好了孩子的所有病历，将各种资料传给了波士顿儿童医院的医生，并进行了预约。
12月17日晚上，丁女士一家在南京、盛诺一家的翻译和医学顾问在北京，同波士顿儿童医院的医生进行了一个多小时的三方远程会诊。当土豆爸爸追问医生手术成功率有多大时，医生通过视频说：成功率应该是在92%-95%左右，风险主要是两个，第一是进行先心病的室缺房缺修补术，修补部分有可能会脱落，这个比例低于1%，第二因为可能要输血导致感染丙肝、艾滋病等等，这个比例应该是非常非常小，我不认为还会有其他什么风险。听医生这样一说，他们一家简直感觉欣喜若狂。去美国看病的决定就这样定了下来，在会诊中，医生预估整个治疗费用在10万美金左右，丁女士一家经济并不宽裕，但为了挽救孩子的生命，仍然想要赌一把，在亲友的帮助下筹措到了这笔费用。
手术是否真能如波士顿儿童医院的医生估计得那么顺利，术后土豆是否能真正脱险，从此健康长大，甚至于从南京飞到波士顿的这一路是否能平安，丁女士一家都不知道，他们只知道，这次去美国手术，几乎是孩子活下来唯一的希望。
“希望”，是选择赴美就医的病人们常常会提及的一个字眼，但不是所有病来到美国后都能奇迹般地治愈或缓解，也不是所有病人都会对美国的医疗服务完全满意。“盛诺一家”的蔡强先生也说，他们有客户因为癌症不治，在美国去世，也有客户在美国治疗了两个疗程后肿瘤面积反而增大，甚至因此骂医院是骗子，要求中介机构予以赔偿，他的公司在开办之处时将办公室设在了北京金融街证监会所在的富凯大厦内，正是因为“他们有保安，万一有医闹也不可能拿着刀子捅上来”。美国本土病人对这里的医疗体系实际上有很多不满，类似的问题现在来这里看病的中国病人也有所体会。不到十岁的兜兜得了尤文氏瘤，被上海的几家三甲医院判了死刑，家住黑龙江的一家人卖了地，筹到了100万人民币的费用，由哥哥孟先生带着来MD安德森癌症中心看病，2013年10月开始进行放疗和化疗。孟先生发现这里有很多更人性的地方，比如医院为病人提供了全方位的支持，癌症预防中心可以提供各类营养建议，医院常常开设各类免费讲座，输液室有厨房提供各种免费点心饮料，“比国内舒服太多了”，而且“99%的护士都很温柔，对待不合作的小病号会慢慢商量着来。”
但三个月的治疗下来，他也看到了些问题：“预约系统不好用，每次按预约时间来看医生或做检查，通常都要再等半小时。”医院的收费体系也让习惯了国内低治疗费的病人和家属讶异，“手臂上安装了导管后需要常常换药包，换一次药包，医院的费用是300-400多美金，因为要把护士换药的人工算进去，”而在药店购买一套药包的费用是44美元，所以现在他都是自己给小龙换药。最让他们感到无所适从的还是疗效，两期化疗，耗资巨大，但弟弟的原发肿瘤反而增大了，医生迅速调整了化疗方案。
但孟先生还是说，他相信这里的医生：“当我对医生的方案提出疑问时，他拿出来的是几十份研究文献，他们的每一种治疗都是建立在大量数据的基础上的。而且最关键的一点是，我知道他们跟药厂没有利益瓜葛，不至于为了吃回扣而过度检查、过度治疗。”
在“盛诺一家”的蔡强看来：“我相信越来越多的高端患者会选择国外。因为在国内，找到好医生、好医院很难，就算找到了，想尽办法送红包托关系，你也不能确保医生跟你坐下来详细谈半个小时病情，财政拨给医疗的经费那么少，医生配比不足，每天面对川流不息的病人，只能流水线作业，三五分钟打发一个。”他甚至认为这可能会倒逼中国的医疗：“你要改变，不改变的话，可能会越来越多的患者不在这儿陪你玩了。他们宁愿飞十几个小时，找到全球最顶级的医院看病。”孟先生则有点焦虑：“国内的医院问了好多家，都不收我弟弟这种晚期病人了，而且好多病历和片子还扣着不给我们，结果到美国后很多检查只能重新做，在这里看病真的是花钱如流水，3个月治疗就快把家底掏空了。可是毕竟我们看到了希望啊，在波士顿儿童医院，我亲眼见到跟我弟弟得了一样的癌症的孩子还活着，在坚持继续化疗。”
当被问道，如果在这里也没有治好弟弟的病，该怎么办，孟先生在电话中想了几秒钟，然后一字一句地说：“我们相信他已经得到了全世界目前最好的治疗，如果还是救不回来，我们会认命，但至少不会遗憾了。”

（董一夫自北京对本文有采访贡献。）

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中国癌症患者最后的希望 去美国看病

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